Javier Martínez Gutierrez, fundador de la Fundación Mari Paz Jimenez Casado, nos relata la lucha de su mujer durante nueve años en la que le operaron más de treinta veces de Sarcoma. También nos explica el legado de la Fundación Mari Paz Jimenez Casado creada en su honor para investigar tratamientos para este tipo de tumores.

P: ¿Cuál es el origen de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado?

R: La fundación la hicimos en honor a mi mujer, Mari Paz, ya que ella era paciente de Sarcoma. Cuando falleció, el 12 de octubre de 2012 era presidenta de AEAS y estaba involucrada en temas de ayuda a otros pacientes, gastos médicos… Decidimos continuar y ampliar ese trabajo creando una fundación específica dedicada a apoyar la investigación en Sarcomas puesto que son cánceres raros y no había otra entidad que se centrara específicamente en la investigación.

P:¿Cuándo crearon la fundación?

R: Ella murió el 12 de octubre de 2012 y en ese momento empezamos a mover todo el proceso legal. La fundación estuvo lista en agosto 2013, ya llevamos siete años con ella. Se constituyó con apoyo familiar y fondos privados.

P: ¿Por qué decidieron constituirla con financiación privada?

R: Queríamos ser una  organización independiente y sin ánimo de lucro con autonomía financiera y funcional  para que los proyectos fueran directos y rápidos. En muchas otras entidades hay que pagar una parte de gastos administrativos y nuestra idea es que los fondos aportados fueran 100% destinado a la formación e investigación en Sarcomas.

P: ¿Cuantos socios sois?

R: Las fundaciones no tienen socios como tal, sino donantes que nosotros denominamos “amigos de la fundación”, en la actualidad tenemos Algo menos de 500

P: ¿Cree que haría falta mas colaboración?

R: Sí, por supuesto. Todo es poco. Yo prefiero tener 100 amigos que donen de forma permanente 10 Euros al año que un solo socio que done 10.000. Claro que es importante el tener “amigos/socios”, pero no solo por los fondos que puedan aportar, sino también por el apoyo, difusión y sensibilización que se de en la sociedad al Sarcoma.

P: ¿Cómo lo habéis conseguido?

R: A través de difusión, relaciones familiares, hacer eventos… No somos expertos de marketing así que hemos usado nuestras medios y contado con la colaboración de amigos y conocidos.

P: ¿Cómo fue el proceso oncológico de Mari Paz?

R: El principal problema del Sarcoma en muchos casos es la detección tardía y equívoca. En su caso fue un tratamiento equivocado que se hizo desde el inicio. A ella le salió un bulto en el cuello y uno o dos meses antes a su madre le habían operado de tiroides, así que le operó el mismo cirujano pensando que era un tema menor y una cuestión estética. Fue a posterior, después de operada, cuando se percataron de que era un Sarcoma. Los Sarcomas son tumores tan complejos que la simple biopsia la tiene que hacer alguien especializado si se piensa que es Sarcoma para no contaminar. En su caso se sorprendieron cuando vieron el diagnóstico. No obstante, los médicos siempre decían que “de eso no se iba a morir”. El cirujano que la operó la siguió interviniendo hasta que en la quinta operación dijo que ya no podía seguir tratándola con cirugía local. Además de la cirugía le dieron radioterapia y durante ocho meses estuvimos tranquilos pero volvió a reproducirse. A la sexta operación cambiamos de médico y estuvimos con un cirujano que se atrevía a quitar todas las partes blandas del cuello. Y estuvo así ocho meses hasta que a partir de la sexta operación ya no había tiempo de analizar el tumor porque la operaban y a los días ya se volvía a reproducir. El tumor empezó a metastizar y a salir ya no debajo del cuello sino en el esternón.

En el año 2010 un médico le dijo que no podía estar operándose cada dos meses. Ella era muy fuerte, la operaban, estaba cuarenta y ocho horas en la uvi y luego hacía vida normal. Eran cuatro días malos y cincuenta y seis normales. A todo esto ella no veía a ningún el oncólogo porque solo la trataban con cirugía. Fue a un oncólogo y le recomendó una quimioterapia y ella se negó. El oncólogo le dijo que se equivocaba porque las operaciones tienen un límite. Ella decidió eso, ni radiarse, ni nada hasta la operación de julio de 2012, ahí fue cuando entendió que el tema era muy serio. Hasta entonces todos engañados pensábamos que la enfermedad tenía una relativa solución. Los últimos años tenía una media de seis operaciones al año, en total mas de treinta. Todo el proceso duró desde noviembre 2003 hasta octubre 2012, en total unos nueve años

P:¿Cuál es el punto de vista como familiar?

R: Es algo que es muy complicado porque yo por ejemplo viajaba muchísimo y me pasaba tres semanas al mes fuera de España. En las visitas y las reuniones médicas no estaba. Lo que sabia era solo lo que ella me contaba y como yo la veía. Cinco meses antes de que falleciera estuvimos en Petra, subiendo y bajando escaleras y parecía que todo iba normal. Los médicos siempre decían cuando la operaban de que “estaba libre de enfermedad”. Y puede ser así pero desgraciadamente no es así, una cosa es que estés curado en ese momento pero tienes una lotería muy grande de que el tumor se reproduzca. Es muy complicado. Si hubiésemos sabido de que era tan terrible hubiéramos hecho las cosas de otra manera.

P:¿Cómo se llamaba el tumor?

R: Fibrosarcoma

P:¿Cuál fue su legado?

R: Ella creó con otros pacientes AEAS (Asociación Española de Afectados por el Sarcoma). Era un grupo pequeño pero muy constante. Y yo participaba mucho en esas reuniones tuvimos grandes momentos con otros pacientes donde íbamos a cenar y nos reuníamos con asiduidad. Tras su muerte creamos la Fundación Mari Paz Jiménez Casado. El día 20 de septiembre, fecha de su cumpleaños, se ha convertido en el “Día Nacional del Sarcoma” y alrededor de esa fecha es cuando entregamos las Becas anuales de la Fundación. Para 2020 se comunican el día 26 de septiembre y son:

Participamos en la Beca internacional “al talento en Sarcomas” para estudiantes y R1 y R2.y en las dos ediciones del Fellowship anual en Cirugia Ortopedica Oncológica para especialista. Desde el inicio de las Actividades de la Fundación hemos participado en más de 10 proyectos de investigación. Para nosotros es muy importante mencionar que la Fundacion está haciendo muchos esfuerzos en hacer reconocible el Sarcoma en la Sociedad.