En esta entrevista Marisol Payno nos cuenta cómo han sido sus doce años con múltiples tratamientos para un Liposarcoma Retroperitoneal Desdiferenciado, así como distintos especialistas a los que acudió ya que hay poca investigación para los Sarcomas por ser considerados tumores raros

P: ¿Puede explicarnos cómo lleva un paciente oncológico la epidemia del Covid 19? 

R: Mi situación actual respecto al Covid 19 es contradictoria: va desde el profundo miedo a la tranquilidad que adquieres al haber pasado por situaciones muy complicadas.

P: ¿Qué tipo de Sarcoma presenta?

R: Mi tumor se llama Liposarcoma y se apellida Retroperitoneal Desdiferenciado. Me mantuvo con una buena calidad de vida durante siete años y espero seguir luchando unos añitos más. Estoy pendiente de una cirugía, ya que en estos últimos años surgieron complicaciones. En julio del 2017 me operaron en Madrid de una recidiva en el hipocondrio izquierdo. A continuación recibo, por segunda vez, radioterapia, que no funcionó.

 P: ¿Qué tratamientos ha recibido a lo largo de estos doce años y cuáles han sido sus efectos secundarios?

R: En mi caso, la radioterapia no resulta positiva, más bien creo que estimula el crecimiento de un nuevo tumor, pues las dos veces ocurrió lo mismo. Terminé radioterapia el 29 de noviembre de 2017 y en la revisión de enero de 2018 aparece una recidiva no operable. Me tratan entonces con quimioterapia e inmunoterapia (Olaratumab) y en marzo tengo un bajón de defensas, desmayos, hasta que, tras cuatro ciclos de tratamiento, el 27 de abril me rompo el fémur. Parón en el tratamiento, cirugía, postoperatorio, pasan unos dos meses. En la siguiente revisión se ve un tumor en las vértebras lumbares dos y tres, psoas y cola del páncreas. Sigo con la Quimio-Inmuno en Madrid hasta octubre. Al día siguiente de llegar a Vigo siento que no puedo respirar. Ingreso por urgencias con una insuficiencia cardíaca severa. Se detiene el tratamiento de inmunoterapia y quimioterapia definitivamente por los problemas cardíacos.

Entonces paso a ser paciente del doctor Carrasco en el hospital Álvaro Cunqueiro en Vigo y observamos que en las revisiones periódicas durante un año el tumor no crece, sigue estable, a pesar de no concluir la inmunoterapia. 

En diciembre de 2019 tengo una obstrucción intestinal que me obliga a ingresar diez días. Me hacen una colonoscopia y no detectan lo que parecían ver en el TAC, pero en febrero 2020 aparecen unos ganglios sospechosos y entro en estudio para hacer cirugía. De momento la retrasan hasta junio por las circunstancias actuales.

P: ¿Qué le aconsejaría a otro paciente de Sarcoma?

R: Mi consejo a cualquier paciente que se encuentre en mi situación es que acuda a un centro que tenga un equipo multidisciplinar para su seguimiento. En estos últimos años han descubierto múltiples métodos tanto para diagnóstico precoz como para tratamiento.

P: ¿A qué edad le detectaron el tumor y cómo le ha cambiado la vida?

R: En mi caso, el tumor apareció en 2008, cuando yo tenía sesenta años y muchas ilusiones para disfrutar de la prejubilación. La investigación estaba en pañales, por considerarlo un tumor raro, y tuve que dar muchos pasos, algunos correctos, otros no, para poder sobrevivir tantos años.

P: ¿Cómo se lo detectaron?

R: Acababa de llegar de un viaje y empecé a encontrarme mal. Sentí escalofríos, fiebre… Llevaba todo el año con mucho cansancio y el médico lo achacaba a las ansias que tenía de jubilarme para poder viajar fuera de aglomeraciones temporales.

Decidieron hacerme una analítica y vi que estaba mal por lo que fui a urgencias pensando que había contraído algún virus o bacteria en el extranjero. En las primeras pruebas ya descubren una gran masa abdominal pegada al riñón izquierdo. Me operan y me extrajeron un tumor de 19cm, el riñón, suprarrenal, bazo y un poco del músculo del diafragma. El resultado de la biopsia: Liposarcoma Retroperitoneal Desdiferenciado de grado dos. El cirujano me indicó que fuera al oncólogo. Pedí cita por mi seguro privado y el que me correspondía, que también era el jefe de servicio del Hospital público, me dijo que no había tratado ningún caso como el mío, que si podía buscase algún especialista en Sarcomas.

Salí de la consulta asustadísima pero agradecida a su honradez por reconocerlo. En ese momento empezó mi peregrinación buscando a un buen especialista. Primero fui a Barcelona. Allí me dijo un especialista que para los Sarcomas lo más efectivo era la cirugía y que además no me convenía pasar una radioterapia tan lejos de mi casa, en un hotel. Ante las preguntas de mi marido, habló de un médico que estaba en Ciudad Real, como el mejor en ese momento.

Nos fuimos a Ciudad Real y allí me atendió el jefe de servicio de radioterapia del hospital público, detalle que no olvidaré porque no tenía tarjeta sanitaria ni era de esa comunidad, incluso me animó para que lo hiciese en Vigo y me lo gestionó. Pero llegué a hacerlo en Vigo por sobrecarga de trabajo del hospital.

Buscando y buscando encontré un centro oncológico nuevo en Madrid: el CIOC del HM Sanchinarro. Me informé a través de amigos médicos y como tenía una sobrina que vive allí, me decidí a ir a una consulta y pronto empecé la radioterapia de intensidad modulada, que en aquellos momentos era lo último. Termino la radio. Empiezo las revisiones. Todo bien los dos primeros años.

Llegamos a 2010 y aparece una recidiva. Me vuelve a operar el mismo cirujano particular y esta vez es más complicado porque saca una masa que incluye la costilla doce y, con ayuda de un cirujano plástico, me corta el músculo dorsal para poder unir la zona lateral izquierda.

Cuando estoy recuperada voy al oncólogo de Madrid y me dice que al ser la segunda vez conviene darme quimioterapia (Gemcitabina y Taxotere), de cuatro a seis ciclos. Empiezo Quimioterapia. Fallan las venas. Me insertan un reservorio. Mitad del tratamiento. Se me infecta y tienen que quitármelo en Vigo. Reanudo la Quimio y termino.

P: ¿Cómo conoció a AEAS (Asociación Española de Afectados por Sarcoma)?

R: En esos momentos; ya preocupada por el cariz que toman los acontecimientos, busco información y encuentro AEAS, escribo contando mi caso, me responden pronto y creo que es lo mejor que me pudo haber pasado. Todo lo que nos ocurre tiene también un aspecto positivo y yo lo descubrí al conocer en la asociación a personas excelentes. Asistí a muchos encuentros en Madrid, hice algunos amigos de los de verdad, como Pedro y María José. Pedro tenía un tumor muy parecido al mío, incluso lo trataba mi mismo médico, y digo tenía porque nos dejó hace un año. 

En esa época la presidenta de la asociación era Mari Paz, también fallecida y cuya familia creó la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, institución importantísima en la lucha contra el Sarcoma. Acudí a reuniones de la asociación y el contacto con otras personas que están en tu misma situación es muy reconfortante. También asistí a la inauguración de la Fundación de Mari Paz, que fue impresionante en todos los sentidos, tanto por la labor de su familia y amigos como por la colaboración de los mejores oncólogos especialistas de Sarcoma, en esos momentos.

P: ¿Cuál es la situación actual?

R: Pasé siete años totalmente felices , con una vida normal y bastante actividad hasta que en 2017 aparece una nueva recidiva que ya no me pueden operar en Vigo. Entonces recurro a Madrid. Me operan y me remito al comienzo de la entrevista. Lo bueno es que ahora ya hay en mi provincia oncólogos especialistas en Sarcoma.