En esta entrevista Ana Rosa Gil, docente y paciente de sarcoma nos cuenta cómo ha sido su proceso oncológico a nivel psicológico y laboral. También nos relata las dificultades que ha tenido para ser atendida por especialistas en otra comunidad autónoma. 

P: ¿En qué trabajaba antes de diagnosticarle el sarcoma? ¿Ha podido retomar su profesión?

R: Mi trabajo en febrero de 2018 era, y es actualmente, profesora interina de Latín y Griego en Secundaria y Bachillerato. En aquel momento me estaba recuperando de las quemaduras por el tratamiento de radioterapia de un Carcinoma de Mama «in situ» grado I. Ya estaba de baja médica desde la cirugía del tumor en el pecho que fue en octubre de 2017.

P: ¿Cómo ha cambiado su vida antes y después del diagnóstico?

R: Realmente se ha producido, y yo he elaborado todo un proceso interno, un cambio de perspectiva vital. Soy una persona distinta, de hecho quiero serlo. Después de haber tenido la experiencia de pasar por distintos diagnósticos, tratamientos, cirugías momentos de soledad y miedo me he planteado preguntas fundamentales como «qué he hecho con mi vida hasta ahora» o «para qué ha servido mi paso por el mundo». Mis ejes fundamentales antes del cáncer eran el trabajo y mis amigos. Me sentía muy útil trabajando, confiaba muchísimo en mi sistema propio de sacar adelante a los alumnos. Exigía mucho y tiraba de ellos, aprendían constantemente consiguiendo notas altas en selectividad; descubrían que podían dar mucho más de sí mismos, exploraban sus límites.Y a menudo yo los míos. 

En cuanto a los amigos, he ido seleccionando de modo natural con los cambios de lugar de trabajo en los últimos veinte años. He vivido en más de quince ciudades y pueblos, he impartido clases en más de veinte institutos. Anteriormente trabajé como orientadora laboral para un sindicato en tres ciudades distintas de Galicia. La inestabilidad ha sido mi compañera de viaje: inestabilidad emocional, económica, y afectiva.

Curiosamente cuando todo estalló entré en pánico. Me enfrenté a tres diagnósticos en menos de seis meses: cirugía, radioterapia, tratamiento hormonal, más radioterapia, cirugía, más cirugía. Con el tiempo he buscado ayuda en la gestión de las emociones y en la meditación. A pesar de tener ayuda psico-oncóloga mucho tiempo no me ha funcionado; así que recurrí a un coach para trabajar mis emociones tras la última cirugía. Ahora he adoptado un punto de vista alternativo y me va bien. Estoy serena y aceptando por fin mi momento vital.

P: ¿Puede relatarnos qué tipo de sarcoma tiene y a qué procesos/operaciones oncológicas se ha sometido y dónde?

R: Dos tipos de sarcoma, diagnosticados accidentalmente y a la vez en Povisa (Vigo): Liposarcoma Retroperitoneal desdiferenciado grado II y Condrosarcoma en fémur izdo de bajo grado. Primero, ante las caras de susto de los médicos y viendo que en la Seguridad Social tardaban quince días en darme la primera cita para empezar el diagnóstico, fui a Madrid a pedir una segunda opinión en la Clínica Anderson. El primer diagnóstico aquí en Povisa era Sarcoma Metastásico, dado que también tengo un encondroma en una costilla. 

En Madrid dijeron que el diagnóstico era erróneo. Me hicieron innumerables pruebas y en 48 horas concluyeron el diagnóstico correcto. Recomendaron biopsiar para filiar, radiar con IRTM para operar después de ocho semanas el liposarcoma. Y cuando me recuperase operar el posible condrosarcoma. El liposarcoma me lo radiaron en Meixoeiro (Vigo) con las pautas de la Clínica MD Anderson, coincidieron los dos oncólogos en sus criterios. La máquina era nueva, una donada por Amancio Ortega, maravillosa. Pero tuve una lista de espera de más de tres semanas. Para operar estuve otras doce semanas, así que el tumor había vuelto a crecer cuando salí de radioterapia con el tumor menguado. Yo valoré mucho la posibilidad de acceder a esta máquina, la radiación del pecho fue durísima, duraba casi una hora, y las quemaduras se me hicieron muy difíciles de llevar. Llegué a la segunda radioterapia con mucha prevención, pero la situación fue diametralmente opuesta: más rápido, menos invasivo, más fácil de aguantar.

El cirujano que me podía operar en Vigo era especialista en cirugía hepática, páncreas, y sarcomas de partes blandas, formado en Inglaterra. Yo fui la penúltima paciente que operó en Vigo. Le ofrecieron un puesto en la Sanidad catalana, actualmente nuestro país compite internamente y los mejores profesionales se van al mejor postor….. Es tremendo que en Galicia no tengamos Centro de Referencia para Sarcomas, a pesar de las necesidades y carencias de los pacientes. Mi cirujano se fue de vacaciones a los dos días de operarme y yo me quedé ingresada tres semanas, las revisiones y el alta me las hizo la MIR correspondiente; me sentí completamente abandonada en un postoperatorio durísimo y muy largo, me habían quitado una pieza de 11×17 cm y un riñón: estaba abierta en canal. En el mes de agosto es fastidiado operarse, las enfermeras eran casi todas sustitutas y estaban desbordadas.

P: ¿Por qué ha viajado a Madrid? ¿Cree que Galicia necesita un centro especializado en Sarcomas para atender a pacientes como usted?

R: Varios médicos de mi confianza, entre ellos asesores de Asociaciones de enfermos de cáncer, me han recomendado que no me opere en Galicia de un tumor óseo. La realidad es que aquí no hay experiencia en estas cirugías en tumores raros. Los traumatólogos necesitan formarse con expertos y dejar atrás su vanidad. 

P: ¿Puede explicarnos los costos que tiene el desplazamiento y si está subvencionado?

R: Cada tres meses durante los últimos dos años he ido en avión a Madrid a hacer revisión de mi tumor en el fémur. El cirujano que finalmente me ha operado siempre diagnosticó un condrosarcoma de bajo grado. Me explicó que mediante imágenes es muy difícil, casi imposible distinguir estas células y en un tumor de nueve centímetros dentro de un hueso largo tendríamos que dañar mucho el hueso para hacer una biopsia fiable. Los viajes y estancias en Madrid fueron por mi cuenta, las consultas y pruebas me las paga mi seguro privado. La preocupación de confrontar dos diagnósticos tan distintos me la tuve que gestionar yo. En Vigo decían sin parar que no hacía falta operar, que era benigno y que no me preocupase.

No se subvenciona si tú oncólogo considera que él tiene conocimientos sobre tu enfermedad y el hospital tiene medios. Eso fue lo que me explicaron. Me decían que me operaban si yo quería pero veía que no sabían cómo iban a enfocar la cirugía. No me daban explicaciones. Fui a Madrid y allí el cirujano lo tenía clarísimo, me lo explicaba sin que yo tuviese que hacer incontables preguntas porque era un especialista en sarcomas. Es agotador tener que estar demandando información continuamente. No te dan respuestas a no ser que estés en guardia. 

P: ¿Cómo ha sido su experiencia con los voluntarios cada vez que tenía que desplazarse desde Galicia a Madrid?

R: La primera vez que fui a Madrid a consulta, me sentía desolada y asustada, pensando que me iba a morir; en todo momento me acompañó los dos días en continuas consultas y pruebas una voluntaria: María José Ruiz, en aquel momento Presidenta de AEAS.

He tenido voluntarios acompañándome a hacer un TAC, porque me marea el contraste o visitándome en Madrid durante el postoperatorio porque me vine sola. Son grandes personas que me han acompañado en todo este viaje: mis amigos y los voluntarios me han devuelto la confianza en el ser humano.

P: ¿Cree que el cáncer es una enfermedad estigmatizada? ¿Por qué?

R: Claro. Da mucho miedo. Es una enfermedad habitualmente larga, con revisiones, tratamientos agresivos, pruebas agresivas, estéticamente se nos nota enfermos, a menudo débiles o deteriorados por momentos, vulnerables y dependientes. Y el ser humano no quiere verse en el espejo de la debilidad, no quiere sentirse material delicado. Nos agarramos como fieras instintivamente a los momentos únicos e irrepetibles de la juventud y nos identificamos con esa imagen de nosotros. No queremos vernos de otra manera que jóvenes y felices.

P: ¿Si pudiera escoger una banda sonora para un momento de su proceso oncológico cuál escogería?

R: «La misión» de Ennio Morricone. Creo que muestra el proceso de aceptación del diagnóstico y todo lo que conlleva: cirugías tratamiento y las revisiones, hasta que un día llegas a agradecer lo que estás viviendo y la persona en la que te has convertido después de haber pasado por el proceso oncológico.