Iara Búa

Un rincón que pretende ayudar a los pacientes que acaban de aterrizar en nuestro mundo oncológico

Las secciones del blog

En primera persona

Aquí narro en forma de relato todos los episodios que he vivido durante estos cuatro años conviviendo con esta enfermedad grave.

Mi relación con el médico

Esta sección trata del punto de vista del paciente cuando visita a su oncólogo ¿Puedo negociar con mi médico? Aquí te daremos respuestas

Sarcomas

Se da información especializada sobre el cáncer sarcoma; sitios de referencia; cómo detectarlos a tiempo, tratamientos así como ensayos oncológicos a los que me sometí.

En femenino

Espacio dedicado a mujeres que se someten a tratamientos y cirugías oncológicas y algunos consejos para hacer frente a los cambios estéticos

Consejos

Engloba la parte de laboral; pruebas; temas legales y entrevistas con profesionales.

La novela

Como pacientes oncológicos debemos realizar un proyecto que nos ayude a concentrar nuestras energías en otros frentes. En mi caso es una novela de ficción en la que recopilo algunas de mis vivencias como periodista en el extranjero.

Conoce mi historia, en primera persona

Salir del armario

Estaba en Cairo, Egipto, octubre 2015, en medio de la autopista dentro de un taxi que conducía por el medio de los otros vehículos de la carretera cuando me palpé el bulto, situado en la parte de atrás de la pierna, a la altura del muslo. No sé si por ignorancia o...

La primera vez

Seguro que si sois pacientes oncológicos en algún momento os han hecho la siguiente pregunta ¿Cómo te diste cuenta? ¿Te palpaste el bulto? Bueno en mi caso, que por cierto tengo un sarcoma, mejor dicho condrosarcoma extraesquelético mixoide, era una masa grande y...

¿Benigno o maligno?

—Sí...No hay duda, tienes una masa de 13 x 7 cm en el muslo derecho. — Vale —comenté. En ese momento no reaccioné. Menos mal que mi padrino lo hizo por mí. (en la sección de consejos escribo un post sobre ir con alguien cuando nos hacen una ecografía). —¿Y qué tiene...

También puedes encontrar consejos, recomendaciones y mucho más

«Las personas optimistas no sobreviven más al cáncer pero tienen mejor calidad de vida»

En esta entrevista Marcos Calvo, psico-oncólgo del Complejo Hospital Universitario de Santiago de Compostela y la Asociación Española contra el Cáncer, nos da algunos consejos para cómo convivir día a día con la enfermedad P: ¿Cree que los pacientes optimistas...

Cómo explicarle al médico que un tratamiento no me sienta bien

Esta es una parte delicada. A veces un tratamiento no nos sienta bien y queremos hacer paradas o bajar la dosis y el médico nos dice que no puede ser, ¿cómo convencerle? No hay una respuesta para ello pero diría que es a base de insistir y persistir y no dejarlo...

Buscar el profesional en el que confío

Como dije en el anterior post es muy importante ponernos en manos de profesionales en los que confiemos y tengamos una buena relación para ello os escribo algunos métodos de cómo conseguir una segunda opinión y con qué medios hacerlo. Seguro privado Si tienes seguro...

¿Siempre tengo que decir que sí?

Empezaré el post explicando el inicio de esta sección llamada Mi relación con el médico. Estamos acostumbrados a ir a las revisiones médicas, que nos indiquen un tratamiento a seguir, firmar un informe y eso es el final de la consulta, ¿siempre tiene que ser así? Al...

“Los pacientes con Sarcoma del Norte y Oeste de España son los más desfavorecidos”

En esta entrevista el Doctor Cesar Serrano García, Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona, nos relata la enorme complejidad a la hora de tratar a los pacientes con Sarcoma y nos avanza los nuevos fármacos aprobados. ¿Todos los pacientes con...

Fundación Mari Paz Jiménez Casado: «Nuestro objetivo es investigación en Sarcomas»

Javier Martínez Gutierrez, fundador de la Fundación Mari Paz Jimenez Casado, nos relata la lucha de su mujer durante nueve años en la que le operaron más de treinta veces de Sarcoma. También nos explica el legado de la Fundación Mari Paz Jimenez Casado creada en su...

«En 2008 la investigación en Sarcomas estaba en pañales por ser tumores raros»

En esta entrevista Marisol Payno nos cuenta cómo han sido sus doce años con múltiples tratamientos para un Liposarcoma Retroperitoneal Desdiferenciado, así como distintos especialistas a los que acudió ya que hay poca investigación para los Sarcomas por ser...

«El ser humano no quiere verse en el espejo de la debilidad»

En esta entrevista Ana Rosa Gil, docente y paciente de sarcoma nos cuenta cómo ha sido su proceso oncológico a nivel psicológico y laboral. También nos relata las dificultades que ha tenido para ser atendida por especialistas en otra comunidad autónoma. P: ¿En qué...

Sarcomas e inmunoterapia

Estuve un año y nueve meses con tratamiento de inmunoterapia en el hospital Virgen del Rocío en Sevilla y la verdad es que fue muy eficiente. El tratamiento fue un ensayo que contaba con la combinación de dos fármacos: Sunitinib y Nivolumab. El Sunitinib es una...

Tratamientos para sarcomas

Por mi experiencia solo hay dos tratamientos que me han funcionado: cirugía e inmunoterapia (ensayo experimental en el hospital Virgen del Rocío), pero hay 70 histologías distintas de sarcomas y el mio es uno bastante extraño dentro de lo extraño: condrosarcoma...

Detectar un sarcoma

Si eres de los pocos casos diagnosticado con Sarcoma y estás en el 1% de la población ¡Este es tu sitio! Ya que la mayoría de los sarcomas afectan a gente joven y solo a un pequeño porcentaje. Digamos que nos ha tocado la lotería pero en el mal sentido. Dicho lo cual...

«Quienes arrastramos una enfermedad ya sabemos lo que es no poder movernos de casa»

En esta entrevista Carolina Castinheiras, profesional de peluquería y estética y paciente de Sarcoma GIST, nos explica cómo lleva el confinamiento provocado por el COVID-19 un paciente oncológico y nos da algunos consejos frente a la caída de pelo así como salones de...

Cicatrices de cirugias y quemaduras de radioterapia ¿cómo disimularlas?

Por desgracia no hay un remedio para esto, las cicatrices se van con el tiempo o al menos se disimulan. Algunos trucos son los siguientes:AHabla con tu oncólogo pero si la cicatriz no es muy profunda un cirujano plástico puede darle una o dos sesiones de láser.BPara...

¿Qué hago si el pelo me cambia de color?

Uno de los efectos secundarios del pazopanib, tratamiento oncológico que toman pacientes con determinados tipos de sarcomas, es que el pelo se vuelve totalmente blanco y no es aconsejable el uso de tintes químicos en el cuero cabelludo. Para ello informe con tu...

Dónde asesorarme ante la caída del cabello

Cuando me iban a dar quimioterapia me informé sobre este tema aunque al final opté por un tratamiento de inmunoterapia en el que no cae el cabello aunque tiene otros efectos secundarios. Hay varios lugares donde hay pelucas gratis; podéis informaros en la Asociación...

«Si todos aportásemos parte de nuestro tiempo para alguna causa mejoraríamos como sociedad»

En esta entrada el voluntario coruñés César Charlón Rico nos explica su experiencia como voluntario para la AECC (Asociación Española Contra el Cáncer) trabajando con pacientes oncológicos P: ¿Qué le llevó a hacerse voluntario? Pues la verdad es que desde siempre me...

IMPACTO DEL COVID-19 EN PACIENTES CON CÁNCER

En esta entrevista al Grupo Español de Pacientes con Cáncer nos da consejos útiles sobre cómo llevar la epidemia de Covid-19 para pacientes oncológicos P: ¿Pueden explicarnos cómo han tenido la iniciativa de crear un apartado web de COVID-19 enfocado a pacientes con...

«No se puede despedir a un paciente oncológico a causa de su enfermedad»

La abogada laboralista coruñesa Pilar Ramos nos explica en esta entrevista cómo conseguir el despido nulo si la causa del despido es la enfermedad del paciente P. ¿Se puede despedir a un trabajador estando de baja médica? R. Después de la derogación del despido...

¿Qué hago si la empresa me despide del trabajo?

Es muy probable que en el momento que comuniquéis vuestra enfermedad sufráis un despido de trabajo y os preguntéis qué hacer. Mi consejo es que vayais por la vía judicial y no os compliqueis ni perdáis el tiempo intentando convencerles de que es un proceso pasajero...

¿Voy sol@ o acompañad@ a las primeras pruebas y a la visita con el oncólogo?

Siempre mejor ir acompañad@. La razón, en especial las primeras veces siempre nos dan una noticia que nos descoloca y a continuación la hoja de ruta a seguir así que es mejor ir con un familiar y con una libreta de notas para apuntar todo lo que nos dice el...

La novela

La voz de ella

CAPÍTULO 1. Cairo, Febrero 2011

—¿A dónde vas, amiga?—me dijo el conductor egipcio mientras me adentraba en su taxi con los asientos despellejados. —A la Plaza Tahrir —le respondí. —No puedo ir ahí, estamos en medio de una revolución y es una zona peligrosa —replicó. De inmediato me percaté de que...

CAPÍTULO 2. Salamanca, Junio 2005

Hacía tanto calor que me sudaban las manos y el maquillaje empezaba a gotear. Me había comprado unos tacones altos, estrechos y un vestido negro y blanco de cancán con el que caminaba con dificultad, parecía torpe. Me senté en uno de los bancos del claustro de la...